渐冻人
患生命有质量、有尊严。
渐冻人-治疗方法
还没有有效的治疗方式,成功最可能来源于所谓的“鸡尾酒”疗法,即针对多种可能致病原因开展综合治疗。多种针对ALS疾病不同方面的治疗组合包括:抗谷氨酸药物、神经保护剂、神经营养因子、对症治疗和干细胞基因治疗等。核准使用于治疗ALS的药物仅有Riluzole(Rilutek),临床试验已经证实Riluzole可以延长ALS患者达3至6个月的生命,它的作用主要是以延缓疾病的恶化,而不是根治ALS;此外,也有试验显示维他命E可以延缓疾病恶化,但是并不会延长病患生命。其它许多有潜力的药物,包括治疗癫痫的药物、COX-2选择性抑制药物和辅脢等等都正在临床试验中。
渐冻人
药物治疗
抗谷氨酸药物包括:
1)Riluzole(Rilutek,利鲁唑)每日100mg,是目前证实唯一有效的药物,虽然效果有限,但毕竟是药物有效治疗的开始。2)Lamotrigine;3)支链氨基酸,包括L-亮氨酸、L-异亮氨酸、L-缬氨酸,主要是增强谷氨酸的氧化作用;4)Gabapentin;5)右旋甲氧甲基吗啡喃。后四种均需要更多的临床实验去评估疗效。
2、神经保护剂包括: 1)维生素E;(2)Selegiline;(3)N-乙酰半胱氨酸;(4)DHA脱氢表雄甾酮。神经保护剂的神经保护作用均尚未证实。
3、神经生长和营养因子:类胰岛素生长因子-1。 对症治疗包括无创双相正压通气(BIPAP)、经皮内镜胃小肠造瘘(PEG)、黏液溶解剂、抗抑郁治疗、安眠药和日常生活护理。
物理治疗
维持较好的肌力与动作能力,并在身心舒适的状况下,保持日常生活功能的独立,以提升生活质量,彰显生命的光辉。针对疼痛的情形,物理治疗师可利用各种热疗和电疗,如热敷、蜡疗、短波、雷射、超音波、经皮神经剌激等,或利用万能的双手帮他按摩做运动,都有缓解的效果,尤其是充满关怀的按摩,力道虽轻,但透过治疗师的触感判断,举凡缺氧、痉挛、紧绷而导致的肌肉筋骨关节疼痛均可立即解除。方便又实用。肌肉逐渐无力,导致动作能力逐步下降是另一个常见而困扰的问题,这就不是被动等着按摩所能帮忙,必须自己主动采取行动才可以,抬抬手,踢踢脚,能走路就不要坐轮椅,能坐起,就不要躺床上,只要遵循治疗师的交待,不要勉强,不要太劳累,每天做一次全身伸展操,以保持筋骨灵活和肌肉力量,昨天能做的今天就照着复习一次,如此而已,简单又明了。如果已有一部份功能丧失了,在尽量保持独立的原则下,也可以考虑利用辅具来代偿和帮忙,例如,走不动了可以拐杖,甚至轮椅来代步,只是在什么状况之下,该用那种辅具,就需要治疗师的专业判断,以免太早使用,使用过度,而妨害自我功能的发挥,或太晚使用,使用不及而恶化了生理状况。
全身水疗
水疗,就是水中的康复运动治疗,水越深压力越大,对血液、淋巴回流有很大帮助,全身浸泡在水中时,温水可降低不正常的肌肉张力,水对身体提供良好的支持与保护,水中运动既安全又有效,水的浮力让体重大大减轻,虽然在陆地上不良于行,在水中却可以轻易的活动、行走,借着水的浮力来诱发肢体的活动,对比较有力气的肌肉,就可利用水的阻力给予适当的运动训练,对于重度病患可以利用一些浮具支持和保护,便可以自由自在的漂浮于水中;按照病人的情况、需求、进度,给予不同程度的水中运动治疗,从简易到困难,由物理治疗师来设计。水疗首先要有良好的无障碍环境,适当的水温、室温,先由医师作出正确的诊断,物理治疗师给予评估后,按照病人的需求、进度、给予不同的水中运动治疗;全身水疗池以振兴复健医学中心而言,水疗池长11公尺,宽6.5公尺,深度由90公分-110公分,水疗池周边设有不锈钢扶手,水疗池两边各设有一组平行杠,可作水中站立、行走、训练或水中运动治疗用;并放置沉水式训练椅一张,可供患者在水中休息及水中运动训练用。池边加设自动升降移位器,便于使用轮椅患者由水疗池外移位到池内,地板防滑及坐式更衣淋浴均为必要之设施!
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